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Mielolesioni

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Partner di progetto

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In poche parole...

Le Mielolesioni rappresentano una fra le piu' importanti cause di mortalità; e disabilità nel mondo con elevati costi sia per i pazienti che per la società anche perché colpisce spesso persone in età giovanile (prevalentemente di sesso maschile). Le lesioni midollari sono per la maggior parte di origine traumatica, causate da incidenti stradali, cadute accidentali, incidenti sportivi e purtroppo sono i giovani i soggetti più colpiti: l’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 20 ed i 40 anni.

Image Responsabile scientifico dott. Antonio Iacono


Attori coinvolti


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Faip

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CittadinanzAttiva


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Il progetto

Il progetto

Il presente progetto nasce dall’esigenza di elaborare un piano strategico integrato di comunicazione, informazione ed educazione al fine di attivare un percorso diagnostico terapeutico assistenziale dei pazienti politraumatizzati e non con mielolesioni. Le Mielolesioni rappresentano una fra le più importanti cause di mortalità e disabilità nel mondo con elevati costi sia per i pazienti che per la società anche perché colpisce spesso persone in età giovanile (prevalentemente di sesso maschile). Le lesioni midollari sono per la maggior parte di origine traumatica, causate da incidenti stradali, cadute accidentali, incidenti sportivi e purtroppo sono i giovani i soggetti più colpiti: l’80% di queste persone ha un’età compresa tra i 20 ed i 40 anni. Studi recenti dimostrano che i costi dell’assistenza delle mielolesioni sono estremamente più elevati a confronto con i costi dell’assistenza di altre patologie, anche molto più rilevanti, per cui diventa indispensabile per il sistema sanitario avere a disposizione dati epidemiologici completi e aggiornati nonché i dati relativi alla durata di una degenza riabilitativa, indispensabili ai fini di una corretta programmazione dei servizi sanitari e sociali dedicati alle persone con mielolesione.

Obiettivo generale del progetto è quello di individuare azioni di sistema strategiche al fine di attivare un piano diagnostico-terapeutico-assistenziale per la gestione del paziente affetto da mielolesioni.

Gli obiettivi specifici delle azioni di progetto, descritte nelle schede, sono i seguenti.

  1. Migliorare e rendere condivisibili gli strumenti operativi da utilizzare in un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale al fine di rendere più fluidi i processi di gestione del paziente con mielolesioni;

  2. Far convergere sempre di più le dinamiche sanitarie con quelle sociali attraverso un’articolazione ospedale/territorio a garanzia di una continuità del recupero dell’indipendenza della persona con lesione midollare;

  3. Formare un gruppo di lavoro multidisciplinare e multiprofessionale coinvolgendo attivamente i pazienti con lesione midollare per co-progettare dei percorsi assistenziali personalizzati in un’ottica di vera esperienza di governance;

  4. Creazione di un Registro informatizzato delle mielolesioni per il monitoraggio della gestione diagnostico-terapeutica delle stesse;

  5. Attivare una strategica campagna di prevenzione e sensibilizzazione, anche attraverso le nuove tecnologie dell’informazione, rivolta in particolar modo alla popolazione giovanile, al fine di ridurre le cause di insorgenza di tale patologia;

  6. Pianificazione di tutti gli interventi diagnostici e terapeutici dei pazienti con mielolesioni sulla base delle Linee Guida nazionali ed Internazionali;

  7. Attuare una ricognizione di tutte le strutture riabilitative territoriali che posseggono i requisiti richiesti dal PDTA;

  8. Individuare/Superare la criticità dei percorsi assistenziali sia nella fase ospedaliera che territoriale con particolare riguardo agli interventi socio sanitari;

  9. Applicazione del Percorso diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle Mielolesioni integrandolo con il Gruppo Italiano Progetto CCM 2012 A.Ge.Na.S. e Ministero della Salute, FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), Tribunale per i Diritti del Malati – Cittadinanza attiva.

 

 

Registro Regionale Traumi

Obiettivi specifici

Obiettivi di questa azione sono i seguenti:


  1. Implementazione dell’esistente Rete Regionale del Trauma integrando i PDTA sulle mielolesioni traumatiche con particolare riferimento ad una più adeguata azione di monitoraggio della gestione diagnostico delle stesse;
  2. Applicazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle mielolesioni;
  3. Creazione del software Registro Regionale Traumi integrato con i flussi EMUR ed implementazione del software operativo della rete assistenziale mielolesioni estendendo l’applicativo ed integrandolo con i flussi EMUR e Registro Regionale Traumi;
  4. Predisposizione e diffusione delle raccomandazioni relative agli interventi diagnostici e terapeutici dei pazienti con mielolesioni nel rispetto delle più recenti indicazioni scientifiche disponibili (Linee Guida Nazionali ed Internazionali) nell’esperienza reginale;
  5. Realizzazione del Registro Regionale delle Mielolesioni contenenti le informazioni provenienti sia dai centri afferenti alle Rete Regionale Politrauma che da quelli non coinvolti nella rete che accologono/trattano mielolesioni non traumatiche.

Il Software

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Sensibilizzazione e Informazione

Obiettivi specifici

Obiettivi dell’azione di sensibilizzazione ed informazione sono:


  1. Informare i cittadini sui rischi connessi a comportamenti pericolosi
  2. Attività di prevenzione, informazione ed educazione traumi midollari rivolta agli studenti delle scuole secondarie di I grado e 1 anno delle scuole secondarie di II grado
  3. Informare il personale medico sanitario e non sulle potenzialità del registro Regionale del Trauma implementato dal software dedicato
  4. Informare la cittadinanza sui contenuti, obiettivi e azioni contenuti nel progetto.
L’attività di informazione sui contenuti e obiettivi progettuali sarà trasversale e di accompagnamento a tutte le attività del progetto.

 

Target di riferimento

Questa azione sarà rivolta alla cittadinanza con particolare attenzione ai giovani di età compresa tra 13/14 anni, personale medico sanitario e non, opinione pubblica.


Metodologia

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